Διαβήτης Τύπου 1: «Η ψυχολογία της Ρύθμισης»

Τα τελευταία χρόνια, η συνεχής πρόοδος της τεχνολογίας, αλλά και η συσσώρευση επιστημονικής γνώσης για τον Σακχαρώδη Διαβήτη Τύπου 1 έχουν προάγει από κοινού την ενημερότητα σχετικά με το νόσημα, τη βελτίωση των παρεχόμενων υπηρεσιών υγείας και την ανάπτυξη εξελιγμένων εργαλείων τεχνολογίας, σχεδιασμένων να ανταποκρίνονται με τον καλύτερο δυνατό τρόπο στις βιοψυχοκοινωνικές ανάγκες του σύγχρονου διαβητικού ασθενή. Παρόλα τα θετικά βήματα όμως, ο επιπολασμός της επίτευξης του μεταβολικού ελέγχου και των επονομαζόμενων ABC’s (A1C, blood pressure, cholesterol, and smoking cessation) για τη μείωση των επιπλοκών του διαβήτη εξακολουθεί να είναι χαμηλός. Ενδεικτικά, σύμφωνα με έρευνα που διενεργήθηκε στις Η.Π.Α την περίοδο 2017-18, μόλις το 26,4% των ενηλίκων των ΗΠΑ με διαβήτη πέτυχαν τους συνδυασμένους στόχους ABC’s (Chen και συν., 2020).

Τα παραπάνω δεδομένα, σε συνδυασμό με το γεγονός ότι σύμφωνα με στοιχεία της ΗΔΙΚΑ στην Ελλάδα, οι πάσχοντες από Σακχαρώδη Διαβήτη τύπου 1 αυξήθηκαν κατά το 2% σε σχέση με το 2020, κρούουν τον κώδωνα του κινδύνου. Μας οδηγούν να διερωτηθούμε το γιατί στις σύγχρονες δυτικές κοινωνίες που παρέχουν όλα τα απαραίτητα εφόδια για τη διαχείριση μιας χρόνιας ασθένειας όπως ο διαβήτης, τα ποσοστά της επιτυχημένης ρύθμισης παραμένουν τόσο χαμηλά. Η απάντηση που δίνεται από ψυχολόγους, εξειδικευμένους στον διαβήτη, είναι ότι μεγάλο μέρος των πασχόντων δε συμμετέχουν στο βαθμό που χρειάζεται στη φροντίδα του εαυτού τους. Έτσι, παρόλο που παρέχεται υψηλού επιπέδου περίθαλψη, η πορεία του διαβήτη εξαρτάται περισσότερο από το τί κάνει ο ίδιος ο πάσχων στο σπίτι του.

Ο διαβήτης είναι μια πάθηση που απαιτεί συνεχή αυτοδιαχείριση. Αυτό σημαίνει ότι το άτομο με διαβήτη, και όχι ο γιατρός του, είναι υπεύθυνο για τη φροντίδα του εαυτού του σε καθημερινή βάση. Η ζωή με τον διαβήτη προϋποθέτει την ικανότητα λήψης μικρών, αλλά σημαντικών αποφάσεων αρκετές φορές μέσα στην ημέρα. Απαιτεί πρόνοια από μέρους του ατόμου με διαβήτη, αλλά και αποτελεσματική δράση κάτω από ψυχοπιεστικές συνθήκες, όπως για παράδειγμα στην περίπτωση μιας ξαφνικής υπογλυκαιμίας. Χρειάζεται μόνο να αναλογιστούμε πόσα βήματα κάνει ένα άτομο με διαβήτη για την αυτορρύθμισή του. Οφείλει να σχεδιάζει τι θα φάει, πόση ινσουλίνη θα πάρει, πότε (ή εάν) θα ασκηθεί, πώς θα ερμηνεύσει μια ένδειξη γλυκόζης, πόσους υδατάνθρακες θα λάβει για να αντιμετωπίσει μια χαμηλή τιμή και η λίστα συνεχίζεται. Οι αποφάσεις που λαμβάνονται, οι συμπεριφορές που προκύπτουν και οι συνέπειές τους αποτελούν όλες κρίσιμες πτυχές της διαχείρισης του διαβήτη.

Το να ενεργεί όμως κανείς μέσα σε ένα τόσο περιοριστικό πλαίσιο, χωρίς μάλιστα να είναι σε θέση να παρασπονδήσει έστω για λίγο, μπορεί να  πυροδοτήσει έντονα δυσφορικά συναισθήματα. Από τη μέρα της διάγνωσης, ο ασθενής αναλαμβάνει μια πρωτόγνωρη και ανοίκεια εργασία και υποχρεούται να τη φέρνει εις πέρας καθημερινά, δίχως λάθη. Κάτω από αυτές τις συνθήκες, ο πάσχων είναι πολύ εύκολο να νιώσει εγκλωβισμένος και κοινωνικά απομονωμένος. Αναρωτιέται συνεχώς «Τί επιτρέπεται να κάνω; Τί μπορώ τελικά να κάνω;». Οι ειδικοί τονίζουν πως, στην πραγματικότητα, τα φτωχά αποτελέσματα της ρύθμισης οφείλονται στο γεγονός ότι οι ψυχολογικές ανάγκες των ατόμων με διαβήτη παραγνωρίζονται διαχρονικά. Η συνύπαρξη του διαβήτη με δευτερογενείς διαταραχές της διάθεσης, διαταραχές πρόσληψης τροφής, φοβίες, αλλά και «ψυχική υπερκόπωση» (burn out) δεν είναι καθόλου τυχαία και δεν πρέπει να αντιμετωπίζονται ως τέτοια.

Λαμβάνοντας υπόψη όσα έχουν ειπωθεί έως εδώ, δύο είναι τα πράγματα που οφείλουμε να θυμόμαστε. Πρώτον, ο διαβήτης είναι μια χρόνια ασθένεια και η ρύθμισή του απαιτεί προσωπική ενασχόληση και συμμόρφωση στο θεραπευτικό πλάνο. Δεύτερον, η διαχείριση της ρύθμισης του διαβήτη αποτελεί μια ψυχοπιεστική κατάσταση και χρειάζεται να επικεντρωθούμε περισσότερο στις ψυχολογικές επιδράσεις που έχει η ασθένεια στον κύριο διαχειριστή της, τον άνθρωπο.

Σε αυτό το πλαίσιο, έχουμε πολλά να μάθουμε από εκείνους που καταφέρνουν να εμπλέκονται ενεργά στην αυτοφροντίδα τους, διατηρούν τις καλές συμπεριφορές υγείας (ABC’s του διαβήτη) και δεν αισθάνονται ψυχολογικά επιβαρυμένοι. Τί το διαφορετικό έχουν ανακαλύψει άραγε; Υπάρχει συνταγή της επιτυχίας; Σε αυτά τα φλέγοντα ερωτήματα, οι ψυχολόγοι που εξειδικεύονται στον διαβήτη απαντούν πως φυσικά υπάρχουν βιολογικές διαφοροποιήσεις και σταθερά χαρακτηριστικά προσωπικότητας που βοηθούν στον αγώνα της καλής ρύθμισης του γλυκαιμικού δείκτη. Εντούτοις, είναι οι ψυχολογικές ανακαλύψεις των ατόμων που έχουν επιτύχει την αποτελεσματική αυτοδιαχείριση οι οποίες κάνουν τη διαφορά. Σε αυτές ακριβώς τις ψυχολογικές ανακαλύψεις είναι σημαντικό να επικεντρωθούν οι επαγγελματίες υγείας με σκοπό να ενισχύσουν κάθε άνθρωπο που παλεύει με τον διαβήτη.

Ειδικότερα, το πρώτο συστατικό της επιτυχίας που έχει καταδείξει η κλινική εμπειρία με άτομα που αντιμετωπίζουν επιτυχώς τις καθημερινές απαιτήσεις του διαβήτη είναι η ελπίδα τους που βασίζεται σε επιστημονικά δεδομένα. Τί σημαίνει αυτό όμως; Οι συγκεκριμένοι ασθενείς είναι πλήρως ενημερωμένοι για τον διαβήτη, παρακολουθώντας τις σύγχρονες εξελίξεις. Γνωρίζουν ότι τα φτωχά θεραπευτικά αποτελέσματα και οι συνεπαγόμενες επιπλοκές στην υγεία δε συνιστούν επιπτώσεις της ίδιας της ασθένειας, αλλά της ανεπαρκούς αυτοδιαχείρισης. Η ανεπαρκής αυτοδιαχείριση μπορεί να συμπεριλαμβάνει την ανεπαρκή ενασχόληση με τον διαβήτη, τη μη τήρηση των καλών συμπεριφορών υγείας, την αγνόηση των ιατρικών συστάσεων και εν γένει την έλλειψη αφοσίωσης στον στόχο.

Προχωρώντας, το δεύτερο συστατικό της επιτυχημένης ρύθμισης, σύμφωνα με την παρατήρηση ασθενών που την έχουν επιτύχει, είναι ότι η αυτοδιαχείριση δε διακρίνεται σε καλή και κακή. Τα άτομα που καταφέρνουν να ικανοποιούν τις καθημερινές απαιτήσεις της αυτοφροντίδας τους έχουν αντιληφθεί πως στον διαβήτη δεν υπάρχει άσπρο και μαύρο. Κανείς δεν είναι τέλειος στη ρύθμιση των επιπέδων γλυκόζης στο αίμα. Δεν είναι αυτό το ζητούμενο. Η ρύθμιση του γλυκαιμικού δείκτη είναι δύσκολη, αλλά όχι αδύνατη. Κάθε μέρα είναι μια καινούρια προσπάθεια για επίτευξη καλών τιμών και αυτό που μένει για την πορεία της υγείας είναι η συνέπεια και η αφοσίωση στην αυτοφροντίδα.

Τέλος, το τρίτο συστατικό της επιτυχίας των ατόμων που ρυθμίζουν αποτελεσματικά τον διαβήτη τους είναι ότι δεν το κάνουν μόνοι τους! Οι συγκεκριμένοι πάσχοντες μοιράζονται την εμπειρία τους με τους οικείους τους, οι οποίοι αποτελούν το υποστηρικτικό τους δίκτυο. Τους ωθούν να φροντίζουν τον εαυτό τους, αντιλαμβάνονται τις δυσκολίες τους, συναισθάνονται την ψυχολογική τους φόρτιση. Βέβαια, εδώ να σημειώσουμε ότι ως υποστηρικτικό δίκτυο μπορεί να λειτουργήσει, όχι μόνο η οικογένεια και οι κοντινοί φίλοι του ατόμου, αλλά ακόμα και ο ευρύτερος κοινωνικός κύκλος, όπως οι συνάδελφοι. Επίσης, θετικά αποτελέσματα απαντώνται και από τη συναναστροφή με άλλα άτομα που πάσχουν από διαβήτη και βιώνουν παρόμοιες εμπειρίες. Η συμμετοχή του ατόμου σε θεραπευτικές ομάδες ή ομάδες ψυχοεκπαίδευσης μπορεί μόνο να προάγει την καλή ρύθμιση.

Ολοκληρώνοντας το παρόν άρθρο, θα λέγαμε πως η καλή ρύθμιση του διαβήτη προϋποθέτει καλή ψυχολογία και την σκέψη του πάσχοντος στραμμένη προς μια λειτουργική αντιμετώπιση της νόσου. Ακολουθώντας την ψυχολογία των ατόμων που έχουν καταφέρει να ελέγχουν τον διαβήτη τους, οι ειδικοί που θα αντιμετωπίσουν ένα άτομο που προσπαθεί να προσαρμοστεί στη νέα πραγματικότητα της νόσου οφείλουν να του υπενθυμίζουν ότι:

1.      Όλο και περισσότεροι άνθρωποι με διαβήτη ζουν με ποιότητα. Όσο φροντίζει κανείς τον εαυτό του τόσο δε θα βιώνει επιπλοκές στην υγεία του και τόσο θετικότερη πρόγνωση θα έχει όσον αφορά την πορεία του διαβήτη του.

2.      Στην αποτελεσματική διαχείριση του διαβήτη, σημασία έχουν οι μικρές καθημερινές νίκες και η διατήρηση του γλυκαιμικού δείκτη σε ένα μέσο καλό επίπεδο.

3.      Οι υποστηρικτικοί συνοδοιπόροι στον αγώνα για τη ρύθμιση του διαβήτη παίζουν ίσως τον σημαντικότερο ρόλο για την επίτευξη των μεταβολικών στόχων  και για την εύρεση μια θέσης ισορροπίας στην απαιτητική πραγματικότητα του διαβήτη.

Και ας μην ξεχνάμε, το ζητούμενο είναι να προσαρμόσουμε τον διαβήτη στη ζωή μας και όχι τη ζωή μας στο διαβήτη!

 

Βιβλιογραφία:

Chen, Y., Rolka, D., Xie, H., & Saydah, S. (2020). Imputed State-Level Prevalence of Achieving Goals To Prevent Complications of Diabetes in Adults with Self-Reported Diabetes – United States, 2017-2018. MMWR. Morbidity and mortality weekly report, 69(45), 1665–1670. https://doi.org/10.15585/mmwr.mm6945a1